Nace la Fundación Arango Lara: luz para las enfermedades raras

Como un delicado encaje de sueños compartidos, la Fundación Arango Lara alza el vuelo en nuestra tierra. Todo bajo la guía del alma sensible de Pelayo Arango Lara. Fernando es escritor y faro de la «Filosofía del Dar». Esta nueva estrella en el firmamento solidario se propone tejer una red luminosa de proyectos, alianzas y acciones. Su misión: abrazar a quienes navegan las aguas inciertas de las enfermedades poco comunes.

Con sede en el corazón de Madrid, la fundación desplegará sus alas sobre tres continentes y nueve regiones españolas. Lo hará sembrando esperanza a través de dieciocho proyectos germinales. Su anhelo es doble. Por un lado, captar el aliento vital de los fondos para impulsar la investigación sobre estas dolencias esquivas. Por otro, dar voz a susurros silenciados, colaborando con otras almas generosas que buscan aliviar el peso de estas enfermedades raras o degenerativas.

En la geografía de nuestra nación, el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR) custodia cifras que hablan de vidas marcadas por la singularidad. Su último informe de 2024 revela la existencia de más de 47.000 corazones latiendo con alguna de las 29 enfermedades raras analizadas hasta enero de 2022. Sin embargo, esta cifra es solo un fragmento de un universo más vasto. En él es donde se estima que alrededor del 4% de la población española podría enfrentar el desafío de una enfermedad rara en algún momento de su existencia. Esta cifra que asciende a dos millones de almas.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos recuerda la dolorosa espera que precede al diagnóstico. Todo un laberinto donde más de la mitad de las familias aguardan durante más de seis años, a veces sin encontrar jamás la respuesta. Y la sombra de la incertidumbre se alarga aún más cuando descubrimos que solo un puñado de estas más de 6.400 enfermedades raras cuenta con opciones terapéuticas. Es que nuestro país ha incorporado menos esperanzas farmacéuticas que otros vecinos europeos. La disponibilidad de estos escasos bálsamos varía como los paisajes de nuestra tierra. Lo hace creando desigualdades donde la geografía dicta el acceso a la salud.

La fundación tejerá una red de proyectos, alianzas y acciones solidarias que facilitarán recursos, diagnóstico y apoyo a personas y familias con enfermedades poco comunes

La Fundación Arango Lara nace con el firme propósito de insuflar vida a la investigación. Lo hace reconociendo que la falta de recursos marchita el florecimiento de nuevas terapias y la continuidad de estudios cruciales. Su compromiso es robustecer el apoyo a la ciencia. También asegurar que la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras reciba el aliento financiero que necesita para actualizarse y extender sus beneficios. El corazón de la fundación late con el anhelo de financiar tratamientos. También tender una mano amiga a las familias que enfrentan estas batallas silenciosas. Sus primeras acciones resonarán en eventos benéficos. Eventos tanto en la calidez de España como en tierras lejanas. Todo con el noble fin de recaudar fondos. Fondos para quienes se encuentran en riesgo de exclusión social. Especialmente, los niños y adultos que luchan contra enfermedades oncológicas, raras o degenerativas.

La transparencia será la estrella polar que guíe cada paso de la Fundación Arango Lara. Anualmente, como un libro abierto, publicará el desglose económico de cada proyecto. La cuestión es revelar el destino de cada donativo. Desde los eventos solidarios hasta las colaboraciones. Y también las ayudas directas a las familias, para que la confianza sea el cimiento de su labor.

Un tejido de esperanza para enfermedades silenciosas

Bajo el liderazgo inspirador de Pelayo Arango Lara, cuya pluma ha tejido historias y cuya voz ha guiado a través de la «Filosofía del Dar», la fundación se nutre de una rica experiencia en proyectos sociales y educativos. Su iniciativa «Ponte en mi lugar» ha sido un faro de desarrollo personal para jóvenes con discapacidad intelectual. Su espíritu filantrópico ha dejado una huella imborrable en campañas solidarias y colaboraciones con ONGs nacionales e internacionales.

En sus propias palabras, Pelayo Arango Lara nos recuerda que “La verdadera transformación social comienza cuando somos capaces de dar sin esperar nada a cambio. Ese es el motor de esta fundación que tiene el objetivo de unir esfuerzos con otras organizaciones para mejorar la vida de quienes enfrentan este tipo de enfermedades.”

Para aquellos que deseen sumarse a este tejido de esperanza o conocer más sobre la labor de la fundación.